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VACACIONES COCEMFE
COCEMFE AMPLÍA SU PROGRAMA DE VACACIONES
Noticias - Eventos de interes

La ampliación incluye 16 turnos de vacaciones y como novedad dos nuevos destinos: Conil de la Frontera (Cádiz) y Santiago de Compostela.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha ampliado su Programa de Vacaciones IMSERSO 2010 con 16 turnos, que se desarrollarán de marzo a mayo.de 2011. Hasta la fecha se han realizado 37 turnos en los que han participado 2.174 personas entre beneficiarios, acompañantes y monitores.

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28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS
28 de Febrero: Dia Mundial de las Enfermedades Raras
Noticias - Eventos de interes

Una gran parte de las Enfermedades Neuromusculares entran dentro del grupo llamado "Enfermedades Raras"por eso os informamos que el día 28 de Febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Con el lema “Investigar es Avanzar”, se va a celebrar la tercera edición de la jornada de divulgación científica durante la mañana del miércoles 23 de febrero en Madrid en el salón de actos de la CECA.Si alguien desea acudir, debe llamar o manda un e-mail a la entidad organizadora, el CIBERER:   Confirmación asistencia: "> CLOAKING Esta dirección de email está siendo protegida de \"spam bots\", necesitas habilitar Javascript para poder verla. , o en los teléfonos del CIBERER: 96 339.47.89 ó 672 495 444

 Para ver el programa de esta Jornada del 23 de Febrero: http://www.ciberer.es/index.php?option=com_jcalpro&Itemid=73&extmode=view&extid=199
 
4º CONGRESO DE MIASTENIA GRAVIS DEL 2 AL 6 DE MARZO
 
 
 

La Miastenia, es una de las Enfermedades Neuromusculares,  y a parte de la Asociación BENE que acogemos ya atendemos a personas con todo tipo de Enfermedades Neuromusculares, está la Asociación Española de Miastenia(AMES)que organiza este cogreso en el CREER(Centro de Referencia de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos).

 

Para apuntarse a dicho congreso o para más información podeis entrar en la web de  AMES: http://www.miasteniagravis.es/4_congreso_nacional.htm

 
 

 

 
Declaración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares



La Federación ASEM ha declarado el día 15 de noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías. 


La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento era una antigua reivindicación del movimiento ASEM para paliar el desconocimiento que de las enfermedades neuromusculares tiene la sociedad en general.

Sobre Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España (un total estimado de más de 50.000 afectados, entre diagnosticados y pendientes de diagnosticar). En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.

Sobre la Enfermedades Neuromusculares

Se estima que las ENM, afectan a 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. No tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa

 
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