 La intervención de la Terapia Ocupacional en las personas con Enfermedades Neuromusculares La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha implantado un nuevo servicio del que se beneficiarán las asociaciones que, a nivel autonómico, forman parte de esta entidad.
Se trata del proyecto “PrevenTO: la intervención de la terapia ocupacional en las personas con enfermedades neuromusculares”, que nace como respuesta a la demanda creciente por parte de los afectados por enfermedades neuromusculares y de sus familias, para el establecimiento de un servicio que permita mejorar su grado de autonomía personal e independencia en su vida cotidiana.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 diagnósticos que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. La principal repercusión clínica de estas patologías es la pérdida progresiva de fuerza muscular. Esta característica hace que la persona afectada vea disminuidas, paulatinamente, sus capacidades para la realización de las actividades cotidianas de forma independiente.
Esta situación reduce su nivel de autonomía personal, aumentando la necesidad de ayuda externa, normalmente ofrecida por el cuidador principal. Así, la terapia ocupacional se presenta como un importante medio de intervención hacia las personas afectadas y sus familias, ya que la actuación del profesional se centra en la aportación de los recursos necesarios (medios terapéuticos y materiales) para que el afectado logre incrementar su rendimiento ocupacional. De esta manera, podrá mejorar su grado de autonomía y, por tanto, su calidad de vida general.
Este servicio, que da cobertura a todas las entidades que pertenecen a la Federación ASEM nacional, está dirigido a atender las necesidades de autonomía personal de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares con un grado moderado o grave de dependencia, así como a responder a las demandas de su cuidador principal y familia. Se estima que se beneficien de este proyecto entre 750 y 800 personas afectadas de toda España.
El principal objetivo que se persigue es mejorar la calidad de vida del usuario mediante el tratamiento integral de rehabilitación (necesario para el mantenimiento de sus capacidades físicas) y la aportación de los dispositivos de apoyo necesarios.
Para ello, la Federación ASEM facilita la incorporación de cuatro terapeutas ocupacionales en los equipos multiprofesionales: uno de ellos será coordinador del proyecto a nivel nacional y los otros dos se incorporarán en las entidades de ASEM Madrid, ASEM Castilla la Mancha y ASEM Catalunya, de forma paulatina. Estos trabajadores aunarán sus esfuerzos para llevar a cabo la primera intervención, de ámbito nacional, protocolizada y coordinada de terapia ocupacional en personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
El servicio se estructura en dos secciones: La sección central es la encargada de coordinar y de hacer un seguimiento intensivo del desarrollo del proyecto, estableciendo los contactos entre los profesionales y creando una red de trabajo a nivel nacional. Las secciones autonómicas, vinculadas a los terapeutas ocupacionales de las entidades regionales, centran su intervención en la práctica clínica. Por otra parte, la sección central atiende las demandas de los afectados de aquellas entidades que no cuenten con la figura este profesional.
Las actuaciones que desarrollan los terapeutas ocupacionales contemplan la evaluación completa de las personas afectadas (de sus capacidades, actividades y entorno) y el diseño e implementación de la intervención, que incluye:
- La rehabilitación y/o mantenimiento de sus capacidades físicas.
- El apoyo y entrenamiento para el aumento de la independencia en las actividades cotidianas, actividades escolares, actividades laborales, en el ocio y en la participación social.
- El asesoramiento en la adquisición y uso de ayudas técnicas.
- La elaboración de un plan de adaptación del hogar y del puesto de trabajo / escolar.
La intervención también incluye al cuidador principal y la familia de la persona afectada. A ellos se les garantiza un apoyo para mejorar las condiciones en su labor de cuidados, incluyendo pautas básicas de ergonomía e higiene postural, y un soporte psicoemocional.
Por último, los terapeutas ocupacionales participan en la realización de estudios de accesibilidad que se lleven a cabo desde las entidades ASEM, como respuesta a demandas externas (centros educativos, organismos institucionales, empresas…).Gracias a la colaboración de la Obra Social Caja Madrid, el proyecto tiene una fase piloto de un año. Se espera que los buenos resultados y la aceptación del mismo permitan, a partir de entonces, implantar el servicio de una forma continuada en el tiempo.
Más información en:Federación ASEM.
Tlf: 934516544
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